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Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad

Revista de Derecho y Genoma Humano. Genética, Biotecnología y Medicina Avanzada

Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad

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El dataísmo puede privar al individuo de su privacidad. Las  personas reflexionan sobre el coste de oportunidad que supone ceder sus datos  y otorgan mayor importancia a la efectividad en la lucha contra enfermedades y  pandemias frente a su uso ilícito, ilegal o poco ético. El big data es un bien común de  la humanidad, y compartir datos puede salvar vidas, pero aprovechémoslo aplicando  correctamente la ética de los datos, donde los gobiernos y organizaciones estén  implicados y se respete el derecho fundamental de protección de datos. 

Dataism can deprive the individuals of their privacy. People are reflecting on the  opportunity cost of giving away their data and are placing greater importance on the  effectiveness of fighting diseases and pandemics than on its illicit, illegal or unethical  use. Big data is a common good of humanity, and sharing data can save lives, but  let’s harness it with the right application of data ethics, where governments and  organisations are involved and the fundamental right to data protection is respected. 

Palabras Clave:
Dataísmo; ética de datos; RGPD; protección de datos; privacidad; big data; algoritmos; salud digital; Espacio Europeo de Datos Sanitarios, Reglamento de Gobernanza de Datos

Keywords:
Dataism; data ethics; GRPD; data protection; privacy; big data; algorithms; digital health; European Health Data Space, European Data Governance Act

índice:

1. Introducción. 2. Dimensión tecno-económica: el negocio  del sector de la salud digital y el valor de los datos. 2.1. El impacto tecnológico en el  sector de la Salud Digital. 2.2. El mercado de los datos de salud. 3. Dimensión jurídica  de la protección de datos en el sector de la salud digital. 3.1. La importancia de la  privacidad y del derecho de protección de datos. 3.2. La «propiedad» de los datos  de salud. 4. «El dataismo» y dimensión filosófica de la privacidad y de los datos de  salud digital. 5. Dimensión ética de la privacidad y de los datos de la salud digital. 5.1.  La ética de los datos en la Era Digital. 5.2. La ética de los datos y el «bien común».  6. Conclusiones.