Dataísmo (de la salud), tecnología y privacidad
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El dataísmo puede privar al individuo de su privacidad. Las personas reflexionan sobre el coste de oportunidad que supone ceder sus datos y otorgan mayor importancia a la efectividad en la lucha contra enfermedades y pandemias frente a su uso ilícito, ilegal o poco ético. El big data es un bien común de la humanidad, y compartir datos puede salvar vidas, pero aprovechémoslo aplicando correctamente la ética de los datos, donde los gobiernos y organizaciones estén implicados y se respete el derecho fundamental de protección de datos.
Dataism can deprive the individuals of their privacy. People are reflecting on the opportunity cost of giving away their data and are placing greater importance on the effectiveness of fighting diseases and pandemics than on its illicit, illegal or unethical use. Big data is a common good of humanity, and sharing data can save lives, but let’s harness it with the right application of data ethics, where governments and organisations are involved and the fundamental right to data protection is respected.
Palabras Clave:
Dataísmo; ética de datos; RGPD; protección de datos; privacidad; big data; algoritmos; salud digital; Espacio Europeo de Datos Sanitarios, Reglamento de Gobernanza de Datos
Keywords:
Dataism; data ethics; GRPD; data protection; privacy; big data; algorithms; digital health; European Health Data Space, European Data Governance Act
índice:
1. Introducción. 2. Dimensión tecno-económica: el negocio del sector de la salud digital y el valor de los datos. 2.1. El impacto tecnológico en el sector de la Salud Digital. 2.2. El mercado de los datos de salud. 3. Dimensión jurídica de la protección de datos en el sector de la salud digital. 3.1. La importancia de la privacidad y del derecho de protección de datos. 3.2. La «propiedad» de los datos de salud. 4. «El dataismo» y dimensión filosófica de la privacidad y de los datos de salud digital. 5. Dimensión ética de la privacidad y de los datos de la salud digital. 5.1. La ética de los datos en la Era Digital. 5.2. La ética de los datos y el «bien común». 6. Conclusiones.